TUMORIAL è la serie di video-tutorial realizzata dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani: in 24 video monotematici, i ragazzi raccontano l’impatto della malattia, le difficoltà e le speranze, la quotidianità e le situazioni più comuni, i loro modi per trovare la via per guardare avanti, i “piccoli trucchi per sopravvivere”. TUMORIAL rappresenta un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica dei giovani pazienti. L’idea è che siano i ragazzi stessi (chi meglio di loro, che una storia simile la stanno vivendo o l’hanno già vissuta) a realizzare dei video-tutorial che rispondano alle domande che loro stessi si sono posti, con l’obiettivo di aiutare altri pazienti adolescenti. Una specie di “manuale di sopravvivenza del giovane paziente oncologico”.
TUMORIAL è diverso da altri progetti realizzati nell’ambito del Progetto Giovani, che – incentrati sull’arte, la musica, la fotografia come strumenti per raccontarsi – riportavano l’esperienza dei pazienti in qualche modo filtrato dallo strumento artistico. Nel progetto TUMORIAL l’esperienza raccontata è diretta. Il progetto ha richiesto ad ogni ragazzo di leggersi dentro e di mettersi a nudo, di far emergere le proprie esperienze personali, di confrontarsi con gli altri sugli aspetti più intimi della propria storia. E’ stato talvolta un percorso faticoso, soprattutto su alcuni temi.
Il progetto, frutto di oltre un anno di lavoro (dal marzo 2018 al giugno 2019), ha coinvolto 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni ed è stato realizzato grazie al contributo fondamentale di Valerio Rocco Orlando, artista e regista.
Il progetto ha seguito una metodologia di lavoro ben precisa. Innanzitutto i ragazzi, insieme allo staff del Progetto Giovani, hanno identificato i vari temi: la scuola, il sesso, i capelli, i genitori, i social, l’isolamento, a chi dirlo, la cazzate da non fare, la privacy, le passioni, i cambiamenti, il rapporto con medici e infermieri, le cicatrici, i compagni di corsia. Ogni singolo tema veniva poi discusso in modo collettivo, in uno o più incontri (il mercoledì pomeriggio): guidati da un minimo lavoro di moderatore da parte di un membro dello staff, i ragazzi raccontavano la loro esperienza, altri la commentavano, tutti davano il loro contributo; uno dei ragazzi (o un membro dello staff) prendeva appunti (che costituivano poi lo script del video). Successivamente un ragazzo si faceva portavoce di quanto emerso e registrava il video-tutorial: le riprese dei video monotematici erano quasi sempre in presa diretta, senza montaggio (effettuato in due soli casi). Ogni video si chiudeva con un consiglio e una frase su cartello che rappresentava la quintessenza di quanto raccontato. Inoltre, ogni video era sottotitolato in inglese.
“Ai genitori è giusto ricordare che anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti” (Cecilia)
“L’isolamento è il periodo in cui si è costretti in stanza per le difese immunitarie basse: se capisci l’importanza delle cure, riesci ad accettarlo” (Yari)
“Mi sono vergognata ad uscire di casa, gli sguardi della gente mi mettevano molto in difficoltà (…) i capelli sono una parte della nostra identità” (Martina)
“Non abbiamo più i nostri spazi; non è più possibile scegliere il proprio modo di fare le cose perché le cose vanno fatte nel modo che ci viene imposto o richiesto; e non puoi ribellarti” (Stella)
I video Tumorial si trovano sul canale youtube del Progetto Giovani:
Come tutti i progetti, TUMORIAL è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS (che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani) e al sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.
Il Progetto Giovani, grazie a TUMORIAL. è stato insignito a ottobre 2019 del Premio Aretè 2019 alla Comunicazione Responsabile, con due attestati: il Premio per la migliore Comunicazione Pubblica e il Premio Assoluto.Il Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori è stato premiato ieri alla Cerimonia di consegna dei riconoscimenti Areté per TUMORIAL, la serie di video-tutorial realizzata dai pazienti adolescenti della Pediatria Oncologica di INT , che raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni, vissute dai pazienti di più lunga data con l’obiettivo di incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto, fragili e frastornati dalla diagnosi.
Anno
2019
Progetto
Web serie
Articoli scientifici
Due pubblicazioni scientifiche internazionali raccontano il progetto TUMORIAL:
Pagani Bagliacca E, Sironi G, Veneroni L Gaggiotti P, Silva M, Signoroni S, Casanova M, Cattaneo F, Chiaravalli S, Puma N, Gattuso G, Bergamaschi L, Schiavello E, Clerici CA, Massimino M, Ferrari A. TUMORIAL: video tutorials produced by young patients on the Youth Project to voice their experiences. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Jun;9(3):436-440. doi: 10.1089/jayao.2020.0008.
Ferrari A, Silva M, Pagani Bagliacca E, Veneroni L, Signoroni S, Massimino M. A new video Tumorial by young cancer patients dedicated to COVID-19 pandemic and lockdown. J Adolesc Young Adult Oncol. 2020 Jun;9(3):453-454. doi: 10.1089/jayao.2020.0068.
