Il Progetto Giovani rappresenta un modello di cura innovativo basato sul riconoscimento della complessità della gestione dei pazienti adolescenti e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia attraverso un’equipe multi-specialistica dedicata.
Gli adolescenti sono pazienti speciali, con bisogni complessi e peculiari. La malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita: i ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore
mentre contemporaneamente sono chiamati a non perdere l’appuntamento con il raggiungimento di tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale; i bisogni di autonomia, di relazione, di progettazione del proprio futuro non devono essere sospesi, almeno del tutto, dall’irruzione della malattia nella quotidianità.
Gli adolescenti con tumore rappresentano un sottogruppo di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell’oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni (grazie all’esistenza di efficienti reti cooperative – per l’Italia l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica – AIEOP – http://www.aieop.org).
Gli adolescenti ammalati corrono il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto. Di fatto, per molte neoplasie, i pazienti adolescenti hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. Per esempio, lo studio di sopravvivenza EUROCARE 1995-2002 ha riportato la differenze di guarigione tra i pazienti di età compresa tra 15 e 24 anni e quelli di età inferiore a 15 anni: la percentuale di guarigione per i pazienti con leucemia linfoblastica acuta era dell’85% per i pazienti minori di 15 anni e del 50% per quelli tra 15 e 24 anni; per l’osteosarcoma e per il sarcoma di Ewing, la differenza era 77% verso 60% e 66% verso 48%, rispettivamente.
