Dall’autunno del 2015 all’estate del 2016, trenta ragazzi del Progetto Giovani hanno partecipato al progetto basato sulla fotografia. Tre fotografe professioniste (Alice Patriccioli, Veronica Garavaglia e Donata Zanotti), coordinate da Paola Gaggiotti, hanno insegnato ai ragazzi come usare una macchina fotografica (tempi di esposizione e apertura del diaframma, regola dei terzi e controluce), come fare belle fotografie con lo smart phone, o come usare i programmi di fotoritocco. Ma soprattutto hanno aiutato i ragazzi a costruire un progetto individuale che permettesse loro di esprimere i loro sentimenti attraverso delle immagini; per divertirsi con la fotografia, ma anche per raccontarsi. Come per altri progetti del Progetto Giovani, la scelta del tema è partita dai ragazzi stessi: sono loro che hanno scelto come soggetto “La ricerca della felicità”.
Ogni paziente ha elaborato un suo cammino personale, cercando di raccontare con le immagini cos’era per lui (o lei) la felicità, in questo particolare momento della sua vita, cosa gli dava la forza di combattere la malattia e di tornare a sorridere. La ricerca della felicità fra i ragazzi ha preso due direzioni individuali: una di evasione, non pensare alla malattia, cercare la felicità nella normalità delle cose della vita di tutti i giorni (quella normalità, però, che la diagnosi di cancro e le terapie vogliono portar loro via); l’altra che considerava la malattia come momento di partenza per ripensare l’idea stessa di felicità.
Le fotografie di molti ragazzi raccontano di viaggi, di amici, di auto da corsa, di natura, di abbracci con genitori e nonni. Negli appunti dei loro progetti, le parole stesse dei ragazzi identificano la felicità con “il sole d’inverno, il caffè bollente al mattino, le lasagne della mamma alla domenica, il profumo del cioccolato, sentire la mia musica steso sul divano”. Negli appunti dei ragazzi, però, troviamo anche frasi di grande consapevolezza come “felicità è poter avere una vita da vivere, poter avere una vita a cui dare un significato”, “felicità è la capacità di cogliere nel brutto anche i lati positivi”, “felicità è fare le scale senza reggermi”, “felicità è trovare ogni giorno la forza e il coraggio di fare quel passo in più”, “felicità è riuscire a non sprecare nessun momento”. E c’è anche questa frase: “per trovare davvero la felicità devi prima perderla”.
Lorenzo (in cura per un ependimoma) ha prodotto immagini con prospettive non consuete. È lui stesso a raccontare le sue fotografie: “Le mie fotografie sono la metafora di come cerco di affrontare gli ostacoli che la vita mi pone davanti e di come ricerco la felicità. Come cercare di superare gli ostacoli mi è stato insegnato dal mio limite maggiore, il deficit visivo causato dalla mia malattia. Io ho dovuto letteralmente imparare a guardare la realtà da diverse prospettive. Poi ho capito che avrei potuto trasformare questa mia difficoltà in un’opportunità: guardo la realtà da diverse angolazioni, per trovare quelle particolarità che la rendono speciale e affascinante. Forse l’importante non è vedere il quadro completo, ma piuttosto guardare (e vivere) da punti di vista il più alternativi e originali possibili. Questo consente di dare un senso diverso a ciò che si guarda, consente di trovare l’unicità di ogni prospettiva, con la consapevolezza di poterci trovare la felicità”.
Le immagini di Martina (in cura per sarcoma di Ewing) sono invece malinconiche. “Nelle mie fotografie ho voluto di rappresentare ciò che è stata la mia ricerca della felicità in questo periodo della mia vita. Da un lato l’evidenza dei cambiamenti del mio corpo (la perdita dei capelli, la perdita di peso, il non poter apparire più come prima, sia esteticamente che nello spirito). Dall’altro, il mio rifiuto a soccombere a questi cambiamenti: cercare la bellezza, i sorrisi e la libertà, nonostante tutto. Non è stato facile. Tutti noi pazienti malati di tumore ci poniamo l’obiettivo di ricercare la felicità. Talvolta la felicità sembra un qualcosa di irraggiungibile. Io, grazie al Progetto Giovani, ho trovato dentro me una forza che non credevo di avere; e l’ho trovata anche in tutti i ragazzi che qui ho conosciuto. Ho imparato a trovare la felicità nelle piccole cose normali di tutti i giorni”.
Il percorso della fotografia è poi culminato in un evento, la mostra di 80 immagini organizzata dal 3 al 12 febbraio 2017 nel prestigioso spazio del Padiglione di Arte Contemporanea di Milano (RiScatti, la Ricerca della Felicità, realizzata grazie a Federica Balestrieri e Riscatti Onlus, con la collaborazione di Chiara Oggioni Tiepolo, il Comune di Milano e gli sponsor Tod’s e Canson Infinity). Come tutti i progetti, anche il progetto fotografico è stato realizzato grazie all’ Associazione Bianca Garavaglia.
Dall’introduzione del catalogo della mostra:
Quando è nato il Progetto Giovani, ormai un po’ di tempo fa, avevamo ben in testa, noi adulti, cosa volevamo costruire: un progetto dedicato ai pazienti adolescenti, che avesse una doppia finalità, migliorare da un lato aspetti clinici (l’accesso alle cure, l’inclusione nei protocolli clinici, gli aspetti legati al supporto psicologico), ma anche creare un luogo dove i ragazzi potessero ritrovare il senso delle cose normali della vita – amici, sport, musica, spazi, amore – quel senso che la malattia voleva portar loro via. Volevamo certamente attrezzarci per curare al meglio pazienti speciali che meritano attenzioni speciali.
Pensavamo non fosse accettabile – lo pensiamo tutt’oggi – che i pazienti adolescenti con tumore fossero spesso in una terra di mezzo tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto, corressero spesso il rischio di arrivare con difficoltà alle cure, o di arrivarci in ritardo, con il risultato di avere di fatto meno probabilità di guarigione, per esempio, dei bambini con la stessa malattia.
Volevamo creare un modello di reale integrazione multidisciplinare, sviluppato oltretutto in un contesto di servizio sanitario pubblico, in questo caso virtuosamente ispirato; una proposta di organizzazione medica, ma soprattutto di pensiero, di modo di vedere la cura globale dei ragazzi malati, la relazione, la comunicazione; una sfida culturale.
Credevamo, certamente, di avere delle cose da insegnare a questi ragazzi. O provare a insegnare. Ma non si può – realmente – insegnare a sopportare l’angoscia e la paura – la paura di non farcela, ma forse ancor di più la paura di restare soli.
E allora abbiamo capito che se alcune nostre pretese erano necessarie e doverose, l’idea di insegnare qualcosa ai nostri ragazzi era perlomeno superficiale. Sono stati loro, i pazienti malati, a insegnare a noi. A insegnarci ad aprire le nostre orecchie – ascoltare, semplicemente ascoltarli – i nostri occhi – guardare i loro sorrisi – il nostro cuore – metterci a loro disposizione, con entusiasmo: “sii entusiasta, sii creativo, sii il meglio che puoi”, lo slogan dei professionisti che inventano i mondi del Progetto Giovani.
I nostri ragazzi ci hanno insegnato che ci sono storie meravigliose da raccontare, qui dentro al Progetto Giovani, qui nel mondo dove i ragazzi si ammalano di tumore. E noi dobbiamo semplicemente esserci.
Abbiamo capito che basta pensare a strumenti un po’ particolari – progetti di creatività, arte, colori, musica costruita suonata e cantata insieme, musica virale – strumenti di espressione, percorsi privilegiati per entrare nel loro mondo. Per rendere la più bella possibile quella stanza che è il “loro universo in una stanza”, il loro luogo di appartenenza. Portare la bellezza in ospedale. Perché quando c’è la bellezza, che anche la speranza. Perché “la cosa più bella che si possa provare è la consapevolezza di avere un futuro ed esserne padrone”.
“La ricerca della felicità” è stato uno di questi percorsi creativi, uno di questi strumenti per raccontarsi e per creare la bellezza. Trenta ragazzi in cammino. Insieme. Per raccontare la loro vita in pochi scatti. Raccontare con un’immagine la bellezza di “fare le scale senza reggersi” o quella delle “lasagne della mamma alla domenica”, raccontare la voglia libertà e la paura di perdere, la forza dello stare insieme e le mani che diventano colorate. Raccontare i sorrisi e raccontare le lacrime.
Un progetto durato molti mesi. Mesi per pensare a un futuro che non fosse solo il giorno della dimissione o quello della risalita dei globuli bianchi. Un futuro da progettare insieme.
Mesi, per noi adulti, per imparare. Per me: per imparare a essere un uomo, che cammina fianco a fianco con un ragazzo – con tanti ragazzi, a dire il vero. Che è cosa diversa da essere un dottore che deve curare un paziente malato di tumore. Stringere una mano, stare in silenzio, cercare la leggerezza, affrontare la pesantezza, piangere se serve, arrabbiarsi quando serve. Dire piccole bugie e grandi verità. Non mollare quando vorresti. Credere nel potere dei sorrisi. Sbagliare. Riprovare. Essere prudenti e impulsivi. Essere veri.
(Andrea Ferrari)
Anno
2015
Progetto
Fotografia
Articoli scientifici
La storia del progetto fotografico La Ricerca della Felicità è raccontata sulla prestigiosa rivista scientifica Journal of Clinical Oncology:
Ferrari A, Gaggiotti P, Silva M, Veneroni L, Magni C, Signoroni S, Casanova M, Luksch R, Terenziani M, Spreafico F, Meazza C, Clerici CA, Massimino M. In search for happiness. J Clin Oncol 35(19):2209-2212, 2017. doi: 10.1200/JCO.2017.72.8733.
Inoltre, il progetto viene ripreso anche su:
Ferrari A, Marino S, Gaggiotti P, Garavaglia V, Silva M, Veneroni L, Massimino M. Shout in fury but smile at life: a portrait of an adolescent with cancer on the Youth Project in Milan. Pediatr Blood Cancer 64(11), 2017. doi: 10.1002/pbc.26611
